Chronisch ziek en reizen #2: Reizen met Lyme

In de rubriek “Chronisch ziek en reizen” vind je interviews/gastblogs van reizigers met een chronische aandoening. Het is voor deze reisliefhebbers helaas niet vanzelfsprekend dat zij die backpacktrip van weken of zelfs maanden kunnen maken. In deze rubriek vertellen zij hoe het is om te reizen met een aandoening en dat je echt niet je dromen hoeft te laten gaan vanwege jouw aandoening. 

De ziekte van Lyme wordt veroorzaakt door de bacterie Borrelia en wordt overgedragen op de mens door een tekenbeet. De ziekteverschijnselen worden in enkele stadia ingedeeld. De aandoening kan op den duur chronisch worden en geeft allerlei symptomen waaronder: griepverschijnselen, chronische vermoeidheid en hoofdpijn.
Deze keer vertelt Simone over hoe het is om te reizen met Lyme. 

Wie ben je en wat voor een chronische ziekte heb je?

Ik ben Simone (27) en ik heb al sinds 1998 de ziekte van Lyme. Dit is helaas pas 2 jaar geleden vastgesteld, waardoor de ziekte nu chronisch is, maar ik laat mijn hoofd niet hangen! Ik doe er alles aan om een gelukkig leven te leiden met mijn aanstaande man en mijn hondje. En dat wil ondanks alles heel aardig lukken! Dit jaar gaan we trouwen en we kunnen natuurlijk ook niet wachten tot we op onze droomhuwelijksreis mogen.

Waarom is reizen zo belangrijk voor jou?

Reizen ontketent in mij een soort geluksgevoel dat ik eigenlijk niet goed kan beschrijven. Het contact met mensen die anders leven dan ik, in een andere omgeving en doorgaans zo gastvrij en vriendelijk zijn en zich bovenal openstellen voor jou als ‘vreemdeling’, maken dat reizen voor mij herinneringen worden die ik nooit zal vergeten. Als ik reis, vergeet ik vaak even dat ik ziek ben en voel ik me in mijn element, vooral als we in een prachtig mooi natuurgebied zijn (zowel bergen als de prachtige azuurblauwe zee) of de historische sfeer inademen van een plek waar in het verleden intense dingen zijn gebeurd.

Tref je extra reisvoorbereidingen vanwege je aandoening? Zo ja, welke?

Ik slik veel (pijn)medicatie, waardoor ik altijd een medicijnpaspoort aanvraag bij de apotheek, voordat ik ga reizen. Daarnaast ga ik (helaas) alleen naar bestemmingen waarvan ik weet dat de gezondheidszorg goed geregeld is en daarbij ook van hoog niveau is, waar de hygiëne over het algemeen goed is en de infrastructuur het toelaat dat ik in geval van nood snel naar een ziekenhuis kan worden vervoerd. Verder ga ik ook altijd voorafgaand aan een langere reis naar mijn huisarts om een preventieve antibioticakuur te halen, omdat ik erg infectiegevoelig ben.

Heb je wel eens problemen gehad met je ziekte op reis?

Vorig jaar kon ik niet wachten om naar Mexico te gaan. Helaas dacht mijn lijf er anders over. Ik raakte van de ene op de andere dag invalide, waardoor de reis geannuleerd moest worden. Ik vond dat de andere mensen met wie ik zou gaan wel moesten gaan, dus ik heb die periode onder de zorg van mijn ouders geleefd. Dit was een erg moeilijke tijd, maar dit maakte me er extra van bewust dat ik koste wat kost weer op de been wilde komen. Dat lukte me met heel veel wilskracht ook na een tijdje. Lyme is heel grillig, waardoor je de ene dag bij wijze van spreken een halve marathon kunt lopen en de andere dag gekluisterd bent aan je bed. Dat maakt het tijdens een reis soms ook best wel lastig, maar ik speel er altijd op in door mijn rustmomenten te nemen en niet dagen achter elkaar fysiek zware activiteiten te ondernemen.

Zijn er bestemmingen of activiteiten die je aan je voorbij laat gaan vanwege je ziekte?

Voor onze huwelijksreis is ons aangeraden om naar het afgelegen eiland Karimunjawa te gaan. Een paradijs op aarde, back to basics met maar een aantal uren per dag elektriciteit. Daarnaast gaat er maar twee maal per week een boot op en neer. Hoe aanlokkelijk deze eilanden me ook lijken, hebben we er toch voor gekozen om hier niet naartoe te gaan. Dit om de redenen dat ik niet snel bij een gespecialiseerde arts kan zijn (die bevindt zich namelijk op Java zelf) en de hygiëne op het eiland een stuk minder ontwikkeld is. Daarnaast droom ik ervan om naar Cambodja of een aantal Afrikaanse landen te gaan. Toch is en blijft dit een risico voor mijn gezondheid.

Activiteiten die erg actief of avontuurlijk zijn, zoals een grote vulkaan beklimmen of duiken zijn voor mij ook niet haalbaar, maar niet getreurd! Er zijn genoeg alternatieven. Ik kan namelijk ook nog prima een kleinere vulkaan bezoeken en wat is er mis met snorkelen? Ik weet dit voor mijzelf goed te relativeren en ik ben blij dat ik de positieve kanten kan zien van de activiteiten die ik door de Lyme beter niet kan doen.

Hoe zit het met eten en accommodaties, kun je alles eten en overal slapen bijvoorbeeld?

Ik ben uitgebreid getest op voedselintoleranties en buiten een lichte allergie voor pepers, is voedsel voor mij totaal geen bedreiging, althans, niet meer dan bij een gezond iemand. Gelukkig maar, want ik ben echt een bourgondiër. Ik vind eten heerlijk en ik wil op locatie ook echt van alles uitproberen! Qua accommodaties is het een ander verhaal. Door mijn spier-, zenuw- en gewrichtspijnen is een comfortabel bed essentieel. Ook komt daarbij de hygiëne weer om te hoek kijken en ik heb echt mijn rust nodig, waardoor een privé kamer – samen met mijn partner –  voor mij eigenlijk onontkoombaar is. Nu moet ik zeggen dat ik ook geen hosteltype ben en ik liever romantisch in een privékamertje slaap!

Ennn…. Waar gaat de volgende reis naartoe?

We gaan op huwelijksreis naar Indonesië. Dit wordt onze eerste Azië reis en ik kan niet wachten! We zijn al druk bezig met inlezen en vooral helaas schrappen. In vier weken willen we zoveel zien, dat we ons soms bijna in tweeën moeten splitsen – herkenbaar? We hebben de tickets geboekt en voor de rest gaan we op de bonnefooi reizen. We verdiepen ons van tevoren wel eerst in hygiënische accommodaties, maar kiezen wel voor de vrijheid, om juist rekening houdend met mijn ziekte, de vrijheid te hebben.

Wat wil je nog graag meegeven aan anderen met een chronische aandoening?

Jaren lang dacht ik dat ik nooit zou kunnen reizen, dat mijn gezondheid alleen maar achteruit zou gaan. Toch heb ik de positieve mentale kracht gevonden om hier anders in te staan en dit heeft haar vruchten af geworpen. Als jij een droom hebt, ga ervoor, hetzij aangepast aan jouw mogelijkheden. Zo zal ik geen fervent backpacker worden, maar regelmatig op reis kan ook in Nederland en omstreken met af en toe een uitschieter naar Azië of Amerika! Denk vooral binnen jouw mogelijkheden en blijf je verstand gebruiken. Verdiep je in belangrijke zaken op de bestemming en hou rekening met jouw ziekte, zonder jezelf te verliezen in angst, want! Ook jij leeft en mag een reis met hart en ziel beleven!

Je kunt de reizen van Simone volgen op Wanderinhistory.com.

Lees hier de eerste editie van Chronisch ziek en reizen: Diabetes Type I.

Ben jij ook chronisch ziek en reisliefhebber? En zou je het ook leuk vinden om geïnterviewd te worden door mij voor deze rubriek? Neem dan contact met mij op via de mail of stuur een berichtje via social media.