Chronisch ziek en reizen #4: Reizen met Lupus

In de rubriek “Chronisch ziek en reizen” vind je interviews/gastblogs van reizigers met een chronische aandoening. Het is voor deze reisliefhebbers helaas niet vanzelfsprekend dat zij die backpacktrip van weken of zelfs maanden kunnen maken. In deze rubriek vertellen zij hoe het is om te reizen met een aandoening en dat je echt niet je dromen hoeft te laten gaan vanwege jouw aandoening.

Wie ben je en kun je uitleggen wat Lupus is?

Ik ben Janet en samen met bff en reismaatje Anneloes blog ik op de veggie reisblog Not So Stuffy. Op mijn 17^de kreeg ik Lupus. Dat begon met een longontsteking. Inmiddels heb ik de ziekte ruim 20 jaar en heb ik ook diverse malen opvlammingen gehad rond mijn hart (hartzakje – pericarditis), rond mijn longen (longblad – pleuritis) en bij mijn gewrichten.

Lupus is een chronische ziekte. Het is een auto-immuunziekte. Dat wil zeggen dat je immuunsysteem zo hard werkt dat het niet alleen schadelijke indringers aanvalt maar tegelijk ook de eigen afweer kapot maakt. Zo ontstaan er regelmatig ontstekingen. Bij Lupus kunnen die door heel het lichaam voorkomen. De meest voorkomende kenmerken zijn huiduitslag (en niet tegen de zon kunnen – lupuspatiënten moeten zon zoveel mogelijk vermijden omdat artsen en onderzoekers denken dat dit mede oorzaak is van opvlammingen van de ziekte), gewrichtsontstekingen en ontstekingen in belangrijke organen zoals nieren, hersenen, hart en longen.

Waarom is reizen zo belangrijk voor jou?

Ik hou van nieuwe indrukken, andere culturen, een aangenamer klimaat, lekker eten maar bovenal van alles in Nederland even achter me laten. Soms heb ik het gevoel dat ik het ziek zijn misschien wel even kan vergeten als ik in een totaal andere omgeving ben. Maar da’s meer een gevoel dan waarheid 😉

Tref je extra reisvoorbereidingen vanwege Lupus? Zo ja, welke?

Vroeger niet. Nu wel. Omdat ik eigenlijk niet in de zon mag heb ik een goede zonnebrandcrème mee met hoge factor, die ook beschermt tegen zonneallergie. Ik neem meestal een hoed of petje mee en voldoende sjaals. Verder heb ik altijd mijn medicijnen mee die ik dagelijks gebruik maar ook voor een paar dagen extra (afhankelijk van hoe lang ik wegga). Ik heb een medicijnpaspoort mee en een medische verklaring. Ik regel soms een rolstoel als ik niet heel lang kan lopen en ik reis tegenwoordig altijd samen met iemand omdat dat veiliger voelt en gezellig is. Meestal is dat mijn reis- en blogmaatje Anneloes die al heel wat met mij heeft meegemaakt.

Aanvulling Anneloes:

Vroeger, toen de ziekte nog relatief stabiel was, gingen we gewoon op reis en wilden we zoveel mogelijk zien, doen en ervaren. Dat is voor mijn gevoel wel veranderd. Naast de voorbereidingen die Janet al heeft genoemd, denken we ook na over de bestemming: wat is haalbaar gezien het energieniveau van Janet? Welke activiteiten kiezen we, hoe lang blijven we op een bepaalde plaats, is accommodatie enigszins rolstoelvriendelijk? Als we besluiten te vliegen zijn ook de vluchttijden iets waar we naar kijken. Janet heeft ook een bepaalde mate van comfort nodig dus daar kijken we ook naar.

Heb je wel eens problemen gehad op reis met je aandoening?

Ja, helaas. Tweemaal had ik heftige pijn op de borst. De eerste keer na een lange vlucht naar Canada waardoor ik werd verdacht van een longembolie. Ik ben toen uiteindelijk 1 nacht opgenomen geweest. Het bleek geen longembolie en een prednisoninjectie bracht me snel weer op de been. Ook op Mallorca werd ik opgenomen met pijn op de borst. Mijn hartfilmpje gaf de mogelijkheid voor een hartaanval aan (dat vertekende hartfilmpje werd veroorzaakt door een ontstoken hartzakje en was gelukkig niets ernstigs) maar ik was wel 100% bedlegerig geworden in 1 klap. We hebben de terugvlucht omgeboekt en zijn eerder naar huis gegaan. Dat was voor Anneloes ook niet bepaald leuk. Het enige wat zij zo’n beetje deed was heen en terug naar het ziekenhuis rijden. Niet bepaald ons idee van vakantie!

Anneloes’ ervaring van reizen met Janet:

Soms vind ik het best spannend om met Janet op reis te gaan. En als Janet (groten)deels van een rolstoel gebruik moet maken vind ik het soms ook wel fysiek zwaar. Maar ja, voor Janet lijkt het me het lastigste: zij moet zich overgeven aan een lichaam dat niet doet wat ze wil.
Haar conditie/ situatie is de laatste jaren niet altijd even stabiel. Maar ja, iedereen kan natuurlijk ziek worden of iets overkomen, dus veel verschil is er eigenlijk niet als het gaat om met wie je reist.
Wel is de insteek van het reizen deels veranderd, in mijn ogen in positieve zin: waar het eerst ging om kwantiteit gaat het nu veel meer om kwaliteit. Doen en zien wat we echt heel graag willen, de tijd nemen om echt te genieten. Een soort slow travel kun je het misschien wel noemen;-).

Zijn er bestemmingen of activiteiten die je aan je voorbij laat gaan vanwege je ziekte?

Ja, er zijn een aantal plekken op grote hoogte waar ik niet heen kan omdat ik het dan heel benauwd krijg. Bergen zijn momenteel geen optie omdat ik daar niet fit genoeg voor ben en met de rolstoel is het te zwaar voor de duwer. Ook kijk ik afhankelijk van hoe fit of ik ben hoe ver ik wil vliegen. Voor langere vluchten (meer dan 3 uur) wil ik wel echt in een (voor mij) goede conditie zijn. Daarnaast kijk ik stiekem ook wel naar hoe goed de medische zorg is op een locatie en of die er natuurlijk überhaupt is. De vele opvlammingen en ziekenhuisbezoeken van de laatste jaren hebben me wel een stuk voorzichtiger gemaakt.

Wanneer ziet Anneloes een reis met Janet niet zitten:

Als Janet grotendeels afhankelijk is van een rolstoel om zich te verplaatsen, word ik niet zo blij van heuvelachtige/ berg-bestemmingen. Als de medische zorg te wensen over laat, heb ik ook wel zo mijn vraagtekens bij of het slim is juist die bestemming te kiezen. Uiteindelijk vertrouw ik op Janets oordeel over wat ze wel en niet kan en welke bestemmingen een optie zijn.

Hoe zit het met eten en accommodaties, kun je alles eten en overal slapen bijvoorbeeld?

Ik heb geen speciaal dieet voor mijn ziekte. Wat betreft slapen kiezen Anneloes en ik als wij samen reizen bij voorkeur voor accommodatie met 2 slaapkamers. Omdat ik soms veel pijn en ongemak heb, slaap ik onrustig, als ik al slaap. Anneloes is een avondmens en leest graag nog tot laat. Met 2 aparte kamers houden we elkaar niet wakker. Als we in een hotel slapen, nemen we op z’n minst 2 losse bedden. Ik kies ook voor redelijk comfortabel. Alles staat of valt met een goede nachtrust en ’s middags 2 uurtjes rusten.

Ennn…. Waar gaat de volgende reis naartoe? 

Over ruim twee weken gaan we op stedentrip naar Gdansk. En daarna 2 weken Calabrië en Sicilië. Die reis zouden we in juni al maken maar toen kreeg ik weer een opvlamming en moesten we annuleren. Update: Helaas moest deze reis ook wéér geannuleerd worden vanwege de toestand van Janet.

Wat wil je graag nog meegeven aan anderen met een chronische aandoening?

Het is soms wel een gepuzzel en je moet bereid zijn hier en daar wat concessies te doen (en een goede reismaat vinden) maar dan gaat reizen best. Beginnerstip: ga eens ergens liggend in de bijrijdersstoel heen. Zo pakte ik een aantal jaren geleden de draad ook weer op en toen bleef ik fit tijdens het reizen.

Anneloes’ tips:

Sta open voor een andere manier van reizen dan je wellicht voorheen gewend was. Pas je doelen aan aan je energieniveau en mogelijkheden (anders raak je misschien alleen maar teleurgesteld). Zorg dat je goed voorbereid bent en praktische dingen (zoals een rolstoel, aparte bedden/ slaapkamers, enzovoorts) van te voren geregeld hebt.

Je kunt deze reislustige dames volgen op hun eigen blog Notsostuffy!

Ben jij ook chronisch ziek en reisliefhebber? En zou je het ook leuk vinden om geïnterviewd te worden door mij voor deze rubriek? Neem dan contact met mij op via de mail of stuur een berichtje via social media.