Chronisch ziek en reizen #3: Reizen met Crohn en PDS

In de rubriek “Chronisch ziek en reizen” vind je interviews/gastblogs van reizigers met een chronische aandoening. Het is voor deze reisliefhebbers helaas niet vanzelfsprekend dat zij die backpacktrip van weken of zelfs maanden kunnen maken. In deze rubriek vertellen zij hoe het is om te reizen met een aandoening en dat je echt niet je dromen hoeft te laten gaan vanwege jouw aandoening.

Wie zijn jullie en kunnen jullie vertellen wat Crohn en PDS is?

Zij heeft al meer dan tien jaar de darmafwijking PDS als Hij begin 2014 te horen krijgt dat hij de ziekte van Crohn heeft, ook een darmziekte. Bizar toeval? Dit overkwam het stel dat achter de reisblog ‘the tripping bowel’ schuilgaat.

Zij: ‘Mijn artsen bleven mij na elk darmonderzoek verzekeren dat ik blij mocht zijn dat het tenminste geen Crohn was. Uiteindelijk weten ze bij mij nog steeds niet wat ik heb, dus krijg je de stempel PDS. Dat mijn vriend dan ineens wel Crohn blijkt te hebben, is een bizar toeval. Maar hierdoor begrijpen we elkaar wel beter. Doordat we deels dezelfde klachten delen en beiden onverklaarbaar moe kunnen zijn, weten we goed hoe de ander zich voelt’

IBS staat voor Irritable Bowel Syndrome en wordt in het Nederlands PDS (prikkelbaar darm syndroom) genoemd. Het is een darmafwijking waarvoor geen specifieke oorzaken gevonden kunnen worden, toch kan PDS een grote invloed hebben op je leven. De diagnose PDS krijg je meestal na uitsluiting van ziekten die eenzelfde klachtenpatroon hebben, zoals de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa.

De ziekte van Crohn is een chronische ontstekingsziekte van de darmen. Ook de mond, slokdarm en anus kunnen ontstoken raken. De ziekte van Crohn is een auto-immuunziekte en kent vele vormen. Met de juiste medicijnen is de ziekte soms goed te onderdrukken, maar toch blijft een opvlamming eens in de zoveel tijd niet uit. Helaas zijn er ook heel veel vervelende complicaties. Bij een groot deel van de patiënten moet uiteindelijk een deel van de darm verwijderd worden.

Waarom is reizen zo belangrijk voor jullie? 

We komen allebei uit een reislustige familie waar wonen, werken en reizen in het buitenland gestimuleerd wordt. We proberen te genieten van het leven, want zeker sinds hij Crohn heeft realiseren we ons goed dat je de toekomst nooit kan voorspellen en je je reisplannen dus niet moet uitstellen. Naast dat het gewoon ontzettend leuk is om andere plekken en culturen te ontdekken, maakt het je ook erg bewust van hoe goed we het hier in Nederland hebben. We hebben allebei meerdere malen in het buitenland gestudeerd en vonden dit een mooie onderbreking van de sleur in Nederland. Misschien is dat wel onze voornaamste reden om te reizen, het doorbreken van routine. Een werkweek lijkt zoveel langer als hij vol zat met leuke activiteiten, dan lijkt je leven toch ook langer als dat vol zit met afwisselende dingen? Zo hebben we in 2013 een halfjaar door Azië gereisd, heb ik vorig jaar een paar maanden in het buitenland les gegeven en woont hij nu 4 jaar in Duitsland om te promoveren. Als hij daarmee klaar is, gaan we weer op zoek naar een nieuw avontuur. En tussendoor lekker vaak met de backpack op vakantie, zoals naar Sri Lanka afgelopen zomer. 

Treffen jullie extra reisvoorbereidingen vanwege je aandoening? Zo ja, welke?

Reizen met PDS is vooral veel rust nemen en altijd weten waar de toiletten zich bevinden. Voor het reizen met Crohn geldt dat ook, maar is verder wat meer voorbereiding vereist. Zo willen we altijd toestemming van de arts voor een nieuw land en bekijken we goed de benodigde vaccinaties en hygiënestandaarden in een land. Ook zoeken we goed uit hoe de ziekenhuizen in het land zijn en waar de Crohnspecialisten zich bevinden. En natuurlijk moeten de medicijnen mee. Een driedubbele dosis verdeeld over alle tassen voor als er een kwijtraakt of gestolen wordt, en een doktersverklaring voor bij de douane.

Hebben jullie wel eens problemen gehad met je ziekte op reis?

Tot nu toe hebben we gelukkig nog weinig problemen ondervonden. Hij is wel af en toe een dag goed ziek waardoor we die dag niets kunnen doen, maar aangezien we nooit iets van tevoren boeken geeft dat geen grote problemen. Dan boeken we een nachtje bij in het hotel of gaan we een dagje later naar die mooie tempel. Met een georganiseerde reis zouden we dus nooit meekunnen, maar gelukkig hebben we hier ook geen enkele behoefte aan! Busreizen zijn wel altijd een ramp doordat wij niet kunnen plannen wanneer we naar het toilet moeten. Daarom kiezen we vaak liever voor een bus met toilet of de trein. Als dat niet mogelijk is, doen we zo kort mogelijke busreizen en eten we die dag erg weinig. Maar we hebben vaak genoeg gehad dat de een op het toilet zat en de ander het vertrek van de bus moest rekken.

Zijn er bestemmingen of activiteiten die jullie aan je voorbij laat gaan vanwege je ziekte? 

Hij mag vanwege de Crohn medicijnen geen Gele Koorts vaccinatie, dus een groot deel van Zuid-Amerika en Afrika valt voor ons af. Ook lijkt India ons voorlopig nog geen goed plan, gezien de verhalen die je hoort over hygiëne daar.

Hoe zit het met eten en accommodaties, kunnen jullie alles eten en overal slapen bijvoorbeeld?

Een toilet dat goed doorspoeld is eigenlijk onze enige eis. Of dit nou een privetoilet is of een gedeelde maakt ons niet zoveel uit, als er maar genoeg toiletten zijn zodat je er niet voor in de rij hoeft te staan. Eten is wel een ander verhaal. Doordat onze darmen erg gevoelig zijn, zijn we daar erg streng mee. Geen ongeschild fruit, geen fruitsapjes, geen ijsklontjes, geen rauwe groenten, alleen verpakt ijs, geen eten wat al de hele dag in een vitrine ligt, etc. We hebben in China zelfs de sla van de McDonalds burger gehaald! Eigenlijk drinken we de hele dag cola uit blikjes en thee, omdat je daarvan zeker bent dat het goed is. Ook poetsen we nooit onze tanden met kraanwater en desinfecteren we ons handen meerdere malen per dag.

Ennn…. Waar gaat de volgende reis naartoe? 

Komende zomer gaan we een maand naar Nicaragua en Costa Rica! We hebben onder andere voor deze bestemming gekozen omdat de afstanden klein zijn en de busreizen dus kort. En verder natuurlijk vanwege de vulkanen, de stranden en de mogelijkheid tot surfen. 

Wat willen jullie nog graag meegeven aan anderen met een chronische aandoening?

Het is erg moeilijk te generaliseren omdat het voor iedereen anders is. Wij zijn ons er ook van bewust dat de Crohn veel erger had kunnen zijn en dat we van geluk mogen spreken dat we nog gewoon op reis kunnen. Het belangrijkste advies dat we willen geven is dat je altijd moet doen waar je je goed bij voelt. Voel geen druk om naar een verre of exotische bestemming te gaan als je veel liever binnen Europa op vakantie gaat. Verder is het natuurlijk altijd wijs om met de arts te overleggen wat de mogelijkheden zijn.

Je kunt de reizen van deze 2 reizigers volgen op hun reisblog The Tripping Bowel.

Ben jij ook chronisch ziek en reisliefhebber? En zou je het ook leuk vinden om geïnterviewd te worden door mij voor deze rubriek? Neem dan contact met mij op via de mail of stuur een berichtje via social media.